Questa è Alice, la nostra secondogenita, nata il 31 agosto 2010.
Gravidanza perfetta, parto cesareo un po’ problematico, ma la piccola, piccola in tutti i sensi, è perfetta.
Risponde bene e dopo nemmeno un’ora me la portano in camera.
Si attacca subito e comincia a crescere come da manuale.
Iniziano le coliche, le notti insonni, ma questa è la vita con un piccolino per casa e poi noi siamo già abituati!!!
A dicembre, a 4 mesi, comincio ad insospettirmi…manca il controllo del capo.
Mi dico che lei è pigra, non è come la sorella, che devo avere pazienza e presto anche lei arriverà a questo traguardo.
Passa un altro mese la mia preoccupazione cresce, ne parlo con la pediatra e mi manda dalla neuropsichiatra.
“Bambina pigra” sentenzia, ma mi prenota una visita in un centro specializzato.
“Bambina pigra”, ma mi propongono un’ecografia transfontanellare.
Il giorno seguente facciamo l’eco…il giorno più brutto della nostra vita, tu aspetti e i medici che continuano a cercar pareri e tu aspetti.
Aspetti e quando finalmente ti dicono qualcosa le parole ti passano attraverso, non capisci…non vuoi capire…leggi il referto e non capisci nulla.
Fino a quando accendi il PC , ti colleghi e digiti su google “leucodistrofia”
In quel momento il mondo ti crolla addosso, scopri un mondo che davvero non pensavi potesse esistere…la parola morte rimbomba nella testa per settimane, ma non perdi la speranza, la speranza che si siano sbagliati, che possa essere solo un’infezione.
Non è stato così, dopo la risonanza magnetica, i medici hanno sentenziato…MALATTIA DI CANAVAN.
Era il 30 marzo.
E Cos’è? Come si manifesta? Cosa dobbiamo aspettarci?? Perche a noi?
A queste domande i medici non hanno risposto così è iniziata la ricerca.
Ore ed ore su internet a cercare di capire.
Da sola non ce la posso fare, non sono in grado e così mi affido alle mie “amiche” virtuali che mi accompagnano in questo cammino e mi aiutano a trovare la dottoressa Leone.
Paola è l’esperta mondiale di questa malattia, è una persona squisita in poco tempo ci organizza il viaggio a New York.
Il viaggio della speranza…quante persone hanno affrontato un simile cammino, quanti genitori hanno attraversato l’oceano per avere una SPERANZA?
Questa malattia non lascia speranze…o forse sono io che ancora non voglio vederle, non so.
Osservo Alice e mi rendo conto che è SPECIALE…
La notra storia ha inizio così…

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INTESTATO AD ALICE DE PAOLI

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